Todo padre espera que su hijo sea no sólo sano, sino también normal. Cuando el hijo presenta alguna condición física, emocional o mental que está fuera de los estándares establecidos como normales, el impacto en el mundo de los padres, al encontrarse frente a una realidad inesperada y frecuentemente desconocida, puede ser muy profundo. En algunos casos devastador, dependiendo del diagnóstico del hijo. Enfrentar y aprender a navegar este mundo diferente y especial puede ser un desafío abrumador para muchos padres, y a veces, a primera vista, algo que puede parecer insuperable. Para aquellos de nosotros que somos padres de hijos con necesidades especiales, criar y velar por el bienestar de nuestro hijo se convierte en una responsabilidad que, inevitablemente, estará presente la mayor parte de nuestras vidas, dependiendo en gran parte del nivel de independencia que el hijo llegue a alcanzar en su mayoría de edad. Para muchos padres la preocupación de cómo será la vida de nuestro hijo una vez que hayamos fallecido, es algo que nos acompañará hasta el último de nuestros días. Mi intención fundamental al escribir este libro es compartir con los padres de niños con necesidades especiales lo que me hubiera gustado saber, especialmente durante la infancia de Max. Tal vez haya información que no sea de interés personal para todos los padres, ya que los programas de educación especial no están disponibles en todas partes. También hay información más personal que espero sirva de apoyo a los padres para la crianza de sus hijos, sin importar dónde vivan o si sus hijos tienen o no una discapacidad. Presento aquí una perspectiva personal basada en mi experiencia como madre de un hijo con Síndrome de Down, con residencia en California, Estados Unidos. Esta es mi historia.
